El Ministerio de Salud de la Nación, a través del Instituto Nacional Central Unico Coordinador de Ablación e Implante —INCUCAI— y los organismos jurisdiccionales de Ablación e Implante, dio inicio a la campaña nacional de información destinada a pacientes con indicación de trasplante.

El Departamento de Comunicación Social del INCUCAI recibe numerosas consultas sobre situaciones que afectan a pacientes durante la espera del trasplante. La mayoría de las inquietudes refieren al tiempo que demanda el ingreso a lista de espera y a la participación en operativos de distribución.

El peso de la población con indicación de trasplante, requiere que se desarrollen lineamientos de trabajo que articulen las diversas vertientes del problema, para que los pacientes puedan ejercer su derecho a estar informados y puedan conocer cómo funciona el proceso de donación y trasplante.

A partir de este análisis surge la necesidad de llevar a cabo una campaña nacional destinada a facilitar el acceso de los pacientes a la información personal y que articule los mecanismos para garantizar la accesibilidad a la lista de espera para trasplante de órganos y tejidos.

Se considera prioritario impulsar una campaña que promocione canales con disponibilidad de información para la comunidad de pacientes. El propósito es promover el vínculo de la institución con el paciente para acompañarlo durante la espera del trasplante y hacer visible el espacio que conforman las organizaciones que integran el sistema de procuración.

Para ello se cuenta con un sistema informático que permite brindar información específica y personal, una línea 0800 gratuita de alcance nacional, una página web y correos electrónicos, instrumentos adecuados para facilitar la interacción con quienes necesitan un trasplante.

Para promover la relación, se propone remitir periódicamente folletería específica a pacientes inscriptos y con procesos abiertos de inscripción en lista de espera.

El material que se distribuirá durante la campaña informa los pasos para ingresar en lista de espera y los procedimientos organizativos, cita las normas establecidas para la distribución de los órganos y tejidos obtenidos en un proceso de donación y explica la utilidad del SINTRA (Sistema Nacional de Información de Procuración y Trasplante Informático) para la comunidad de pacientes.

Promover el derecho a la información, estableciendo un vínculo institucional con los pacientes que tienen indicación de trasplante.

- Disponer y facilitar el acceso a la información personal de pacientes con indicación de trasplante.

- Promover vinculación institucional para acompañar a los pacientes durante la espera del trasplante.

- Promocionar canales de información destinados a pacientes y entorno familiar.

Pacientes inscriptos en lista de espera y con procesos abiertos al 22 de septiembre de 2008 registrados en el Módulo 2 del SINTRA.

Inicio: 14 de octubre de 2008.

Cierre: 17 de abril de 2009.

Campaña de información a escala nacional.

La folletería se distribuirá mediante envío de carta simple por correo postal al domicilio del paciente registrado en el Módulo 2 del SINTRA.

Ramsay 2250-Ciudad de Buenos Aires-Sede del INCUCAI.

Organismos Provinciales de Ablación e Implante.

0800-555-4628-Línea telefónica gratuita de alcance nacional.

www.incucai.gov.ar

pacientes@incucai.gov.ar

cap@incucai.gov.ar

Se dispondrá un equipo con tareas específicas para garantizar la atención de lunes a viernes en el horario de 8 a 20 horas.

Se medirá: recepción, contenido del folleto, conocimiento de la línea 0800, nivel de información previa y si registra consulta anterior con el INCUCAI.

Por otro lado, en el marco de esta misma campaña, el INCUCAI promueve una modalidad de distribución centralizada por paciente y por Centro de Diálisis, para aquellos pacientes con procesos iniciados para ingresar a la Lista de Espera Renal.

En principio esta modalidad estará focalizada en cuatro provincias: Salta, Tucumán, Corrientes (todas con centro de trasplante en la misma provincia) y Río Negro. Se controlará la entrega del folleto a través de una planilla única por Centro de Diálisis y con una encuesta por paciente.

La elección de esta modalidad de distribución se basa en la articulación de acciones entre los Organismos Provinciales de Procuración —que controlarán quincenalmente la progresión del programa— las empresas de diálisis Fresenius Medical Care y Diaverum, la Confederación de Asociaciones de Diálisis de la República Argentina, y la Sociedad Argentina de Trasplante.

Se monitorizará la evolución del proceso de inscripción de cada paciente y se plantea la medición de impacto de la campaña a los dos y seis meses de iniciada la misma.

El INCUCAI cuenta con una Area de Orientación al Paciente formada por un equipo interdisciplinario de profesionales que atienden las consultas de las personas en tratamiento, con indicación de trasplante y trasplantadas.

Línea gratuita: 0800-555-4628.

Correo electrónico: pacientes@incucai.gov.ar.

- Indicación de trasplante:

Cuando el médico indica un trasplante de órganos o tejidos, debe inscribir al paciente en la lista de espera del INCUCAI, que es una nómina nacional y única en todo el país.

En ese momento, el profesional informa acerca de los beneficios, riesgos, cuidados, controles necesarios y solicita el consentimiento del paciente para iniciar el proceso de inscripción.

En esta instancia el paciente debe decidir si acepta ingresar a lista de espera para trasplante. Esta decisión puede modificarse en el momento que se desee, incluso horas antes del trasplante.

- Inscripción en lista:

Si el paciente brinda su consentimiento para ser trasplantado, debe realizarse una serie de estudios y evaluaciones médicas obligatorias para poder ser incluido en la lista de espera para trasplante.

En esta etapa, además del médico tratante, interviene la cobertura social que debe autorizar el financiamiento de los estudios.

El proceso de inscripción en lista de espera se cumple en 6 etapas:

1. Indicación de evaluación pretrasplante.

2. Autorización del financiador (obra social, prepaga, etc.) para realizar la evaluación pretrasplante.

3. Evaluación pretrasplante.

4. Estudios inmunológicos.

5. Autorización del financiador (obra social, prepaga, mutual, etc.) para realizar el trasplante.

6. Efectivización de la inscripción.

- Período de espera:

Durante el tiempo de espera, el paciente debe realizar una serie de controles y evaluaciones periódicas. Recibe recomendaciones del médico a cargo con el propósito de garantizar que llegue en buenas condiciones al trasplante.

En este lapso, el paciente puede ingresar con su clave personal al Sistema Nacional de Información de Procuración y Trasplante (SINTRA), y verificar su situación.

- Posibilidad de trasplante:

Un día el INCUCAI contacta al médico tratante para informarle sobre la existencia de un posible donante. El profesional se comunica con el paciente.

Deben realizarse ciertos estudios en el momento para evaluar si está en condiciones de trasplantarse y descartar cualquier problema que pueda interferir en la operación o en la recuperación. El trasplante todavía no es seguro; puede suceder que los órganos no sean óptimos para trasplante o que se asignen a un paciente anterior en la lista.

Cumplidos estos requisitos, el INCUCAI asigna el órgano. El médico decide si acepta o no la asignación. En caso afirmativo, se inicia el trasplante. En caso negativo, se interrumpe el proceso.

Para determinar qué pacientes reciben los órganos y tejidos procurados y garantizar igualdad de oportunidades, el INCUCAI cuenta con normas que establecen los criterios de distribución y aseguran la equidad en la asignación. Los pacientes inscriptos en lista de espera a priori no tienen un posicionamiento numérico con un primero, un segundo o un tercero. Un proceso de distribución está asociado a un proceso de donación y, por lo tanto, a un donante.

La distribución tiene por objetivo asignar los órganos o tejidos del donante a los receptores más adecuados inscriptos en lista de espera, para que sean trasplantados. Por lo tanto, el ordenamiento numérico de las listas se establece en cada operativo de donación, una vez conocidas las características de compatibilidad entre el donante y receptor y el lugar del país donde se procura el órgano.

En esa instancia se inicia la distribución a través del sistema informático del INCUCAI, el Sistema Nacional de Información de Procuración y Trasplante de la República Argentina (SINTRA), operado por profesionales y técnicos. El SINTRA utiliza los datos del posible donante y de todos los potenciales receptores inscriptos en las listas de espera, para evaluar la asignación según el órgano a trasplantar. Como resultado, emite un listado de posibles receptores con un orden de prioridad asignado a cada uno.

Los criterios de distribución están regulados por resoluciones específicas para cada tipo de órgano. Estas normas que aplican en todo el territorio nacional son el resultante de sucesivos análisis de la literatura teórica así como de la experiencia previa, de cuyo análisis participan junto al INCUCAI, comisiones asesoras formadas por los equipos de trasplante, las sociedades científicas, el Comité de Bioética Institucional y la Comisión Federal de Trasplante.

¿Qué factores tienen en cuentan las normas de distribución?

• La región donde se procura el órgano o tejido.

• La compatibilidad entre el donante y el receptor.

• La situación clínica del paciente.

• La antigüedad en lista de espera.

La región se considera para acortar los tiempos de isquemia (lapso transcurrido entre que se extrae el órgano y se lo implanta) y para establecer equilibrio distributivo entre los pacientes de todo el país.

Las listas de espera para trasplante son registros de pacientes agrupados por órgano o tejido y por nivel de urgencia, administradas por el INCUCAI. Cada lista de espera es nacional y única en todo el país. La inscripción de los pacientes se realiza a través del Sistema Nacional de Información de Procuración y Trasplante de la República Argentina (SINTRA), un sistema informático que opera en tiempo real las 24 horas del día, los 365 días del año.

El INCUCAI y los Organismos Jurisdiccionales de Ablación e Implante actualizan las listas de espera en forma permanente e instrumentan así el registro único de pacientes inscriptos o en proceso de inscripción en el ámbito nacional. Esta es una tarea fundamental, ya que sobre esa base se asignan y distribuyen los órganos y tejidos procurados.

Este sistema informático cuenta con estrictas normas de seguridad y está organizado por módulos temáticos. El módulo 2 es el que gestiona las listas de espera de órganos y tejidos y permite consultar información, con diferentes niveles de complejidad y de acceso. Hay secciones disponibles para el público en general y restringidas para los usuarios registrados.

Todo paciente puede ingresar al SINTRA como usuario registrado a través de la página web del INCUCAI para verificar su inscripción en lista y realizar el seguimiento de su ficha. Para que pueda consultar el sistema cuando lo desee, se le otorga una clave de acceso personal. Para evacuar sus dudas, también tiene a su disposición una línea telefónica gratuita: 0800-555-4628.