MINISTERIO DE SALUD

Informe: "Respuesta al VIH/SIDA desde el Sistema Público de Salud"

(Primera Parte)

La Dirección Nacional de SIDA y ETS del Ministerio de Salud, conjuntamente con la colaboración de los Programas Jurisdiccionales de VIH-SIDA y el Fondo Mundial de Lucha contra el SIDA, la Tuberculosis y la Malaria, elaboraron el Informe: "Respuesta al VIH/SIDA desde el Sistema Público de Salud". Esta investigación tuvo como objetivos: generar un diagnóstico sobre la respuesta preventivo-asistencial desde el sistema público de salud al VIH/SIDA y a la sífilis, y diseñar una herramienta de gestión; para constituir un modelo de trabajo de los actores que participan en la prevención de nuevas infecciones y mejorar la calidad de vida de las personas con VIH/SIDA.

PALABRAS PRELIMINARES

El Ministerio de Salud, por intermedio de la Dirección Nacional de SIDA y ETS (1) del Ministerio de Salud, elaboró recientemente el Informe: "¿Dónde Estamos? ¿Adónde queremos ir? Respuesta al VIH (2)/SIDA desde el Sistema Público de Salud".

Es importante destacar que esta investigación institucional se realizó con la cooperación de todos los Programas de VIH/SIDA de la República Argentina, en el marco del Proyecto "Actividades de Apoyo para la Prevención y Control del VIH/Sida en Argentina", del Fondo Mundial de Lucha contra el SIDA, la Tuberculosis y la Malaria, y la Dirección Nacional de SIDA y ETS del Ministerio de Salud.

En todo el recorrido que se realizará de este trabajo se destaca la participación fundamental de los investigadores principales: Silvana Weller, Ariel Adasko, Mariela Huergo y Juan Sotelo.

La importancia extraordinaria de esta epidemia y el alto nivel cognitivo desarrollado en este análisis científico ameritan publicar el informe completo generado por este organismo, y teniendo en cuenta su extensión, este texto se publicará en dos partes.

En esta primera parte se difundirán el prólogo, la presentación, la introducción (referida a la investigación y a la gestión compartida) y la metodología.

En relación a la introducción se abordarán los siguientes capítulos: la política preventivo- asistencial de la República Argentina frente al VIH/SIDA: racconto histórico y estado actual de la cuestión, la investigación como herramienta de gestión: algunos conceptos sobre gestión y cambio, la investigación y evaluación y la gestión sanitaria: tradiciones diferentes que precisan dialogar, ¿qué es una política social? concepto teórico que sustenta el diseño de la investigación, y los objetivos de la investigación diagnóstica participativa.

Sobre la metodología se trabajará en las siguientes cuestiones: la etapa de diseño y puesta en marcha del estudio, el trabajo con los jefes de programa e investigadores, el trabajo de campo y análisis en la elaboración de informes, y la presentación de resultados y el cierre del informe.

La segunda parte de esta nota se publicará en el Suplemento Actos de Gobierno N° 68 (el 28 de diciembre de 2009) y se referirá a los resultados de la investigación diagnóstica, al análisis y las propuestas para mejorar la respuesta preventivo-asistencial al VIH/SIDA y otras ITS (Infecciones de Transmisión Sexual), y además se agregarán las tablas y la bibliografía de la investigación.

Los resultados de la investigación diagnóstica se vislumbrarán en cinco ejes centrales: la accesibilidad a preservativos y material informativo, la distribución de material gráfico preventivo desde los efectores públicos de salud, la accesibilidad al test de VIH y al diagnóstico de sífilis, la atención de personas con VIH, y la gestión de la información epidemiológica.

Por otra parte, en la descripción del análisis y las propuestas para mejorar la respuesta preventivo-asistencial al VIH/SIDA y otras ITS se destacarán dos temas principales: los resultados de la investigación considerando el impacto del proceso sobre los actores, y el análisis y las propuestas: ¿Dónde estamos? ¿Adónde queremos ir? ¿Adónde podemos ir? Finalmente, se incluirán los siguientes apartados: tablas y bibliografía.

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(1) SIDA (Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida) y ETS (Enfermedades de Transmisión Sexual).

(2) VIH (virus de Inmunodeficiencia Adquirida).

PROLOGO

La metodología utilizada en este trabajo innova tanto la tradición de la investigación científica como la de la gestión de políticas públicas.

En principio, porque la metodología denominada "investigación como dispositivo de gestión" modifica las relaciones entre la producción de conocimiento científico y la vida concreta de los sistemas y políticas públicas.

Esta investigación presenta una nueva manera para evaluar y construir políticas y programas sociales. Hoy en día, en todo el mundo, se observa un movimiento pendular entre evaluaciones tecnocráticas que pretenden –a partir de evidencias y de indicadores de resultado– alterar los objetivos y el sentido de los programas que son ofrecidos a la sociedad, y, en el otro "extremo" del péndulo, la gestión de políticas solamente basada en intereses privados y valores.

El equipo de investigadores construyó un método que articula estas dos formas de producción de racionalidad, modificándolas exactamente en el momento de combinarlas, valorizando tanto la búsqueda de datos concretos sobre el funcionamiento de la atención preventiva y asistencial del VIH/SIDA e ITS, como la construcción de un proyecto de investigación según la mejor tradición de una política social democrática y participativa.

Todas las etapas de la elaboración del proyecto, de la recolección de resultados y de la interpretación y análisis de estos hallazgos involucraron a distintos actores sociales, a las diversas instancias de gobierno y a los efectores de salud.

Desde la constitución del equipo de investigadores, hasta el diseño del proyecto y el análisis de los resultados, siempre todo fue realizado en cogestión. Hubo actores con responsabilidad nacional, otros de los programas provinciales y de las regiones sanitarias y también se involucraron las voces de los efectores que, en última instancia, son quienes de hecho realizan el trabajo clínico y preventivo.

Obsérvese que esta forma de operar, más allá de ampliar el abanico de intereses y de visiones dentro del propio equipo de investigación, posibilita que los resultados tengan influencia en la redefinición de la política y de la gestión del programa nacional, de los provinciales y de los locales. La cogestión, el amplio involucramiento de diversos actores sociales, torna posible la deseada aproximación entre gestión e investigación.

Otro producto relevante de esta metodología es su efecto pedagógico: la cantidad de talleres, encuentros, debates, se constituye en una verdadera escuela sobre elementos fuertes y fallas de la política preventiva y asistencial del VIH/SIDA e ITS. Al contrario de la tendencia muy fuerte entre gestores a ocultar "problemas" y carencias por recelo de perder prestigio político, esta forma de trabajar reconoce los méritos y las fallas de la política, pero evita el desgaste y la crítica destructiva al sugerir, de inmediato, procedimientos y cambios para corregirlas. Se trata de una alteración radical de la forma degradada con la que, en general, se hace política en buena parte del mundo.

También es una novedad radical la amplitud de la investigación. Al definirse el objeto a ser estudiado –las prácticas sanitarias de centenas de efectores, todas las provincias y el Ministerio de Salud–, ya se sugiere una directriz política: el logro del control de la epidemia de sida, la prevención y la calidad de vida de las personas infectadas; directriz que dependerá de la constitución de un sistema, de una red articulada de servicios de salud.

Esto, a pesar de la conformación institucional de la salud en la República Argentina, todavía es presa de un modelo de gestión extremadamente fragmentado lo que, por cierto, dificulta la constitución de un sistema o de programas integrados de salud. Pues bien, la investigación, en este sentido, es ejemplar; reconoce que la integración entre las diferentes instancias del sistema, todos con importante grado de autonomía, solamente ocurrirá mediante la constitución de alguna forma de cogestión, de gestión compartida.

La otra novedad se refiere, desde el diseño inicial, a moldear una investigación basada en una concepción ampliada del proceso de salud/enfermedad/atención. Se investigan tanto acciones preventivas, como clínicas y asistenciales. Se buscaron 205 efectores comprometidos en acciones de prevención y 127 con el tratamiento. Se analizaron distintas intervenciones consideradas estratégicas para la salud, estudiándose la prevención de la transmisión vertical, la distribución de preservativos y la atención propiamente clínica a los pacientes.

Se considera que hay dos productos derivados de la investigación de gran valor social y político. El primero vinculado al proceso, ya que el equipo realizó una investigación que, al mismo tiempo, descubría acontecimientos, educaba y esclarecía sobre la epidemia y las políticas de salud, y más aun, contribuyó a la constitución de un clima social favorable a la gestión democrática y participativa. El segundo resultado relevante son las recomendaciones, tanto las que enfatizan la necesidad de mantener algunas directrices y programas, como aquellas que apuntan a la urgencia de realizar algunos retoques, algunos cambios.

Se tiene mucho orgullo de sentir que parte del equipo de trabajo de investigación sobre la cogestión y el método de apoyo ayudaron al equipo de los Investigadores argentinos a realizar este recorrido.

INVESTIGADORES DESTACADOS DE LA REPUBLICA FEDERATIVA DEL BRASIL (3)

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(3) El representante más destacado fue el Dr. Gastao Wagner de Sousa Campos, quien redactó el prólogo.

PRESENTACION

En este texto se publican los resultados de una investigación diagnóstica que fue realizada de modo conjunto por la Dirección de Sida y ETS (DSyETS) del Ministerio de Salud, los programas jurisdiccionales (provinciales, de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires y de las regiones sanitarias de la Provincia de Buenos Aires) y el Fondo Mundial de Lucha contra el Sida, la Tuberculosis y la Malaria (4). Dicha experiencia se desarrolló entre los meses de agosto y noviembre de 2008.

Participaron del proceso de investigación 22 provincias, la Ciudad Autónoma de Buenos Aires y ocho regiones sanitarias de la provincia de Buenos Aires. A continuación se enumeran las mismas: Catamarca, Chaco, Ciudad Autónoma de Buenos Aires, Córdoba, Corrientes, Chubut, Entre Ríos, Jujuy, La Pampa, La Rioja, Mendoza, Misiones, Neuquén, Río Negro, Salta, San Juan, San Luis, Santa Cruz, Santa Fe, Santiago del Estero, Tierra del Fuego, Tucumán y las Regiones Sanitarias (RS) I, IV, V, VI, VII a, VII b, VIII y XI de la Provincia de Buenos Aires. La Provincia de Formosa se incluyó en el comienzo del estudio pero no pudo realizar el trabajo de campo.

El trabajo de campo involucró visitas a un total de 332 efectores públicos de salud, seleccionados según criterios metodológicos que se explicitan en el capítulo titulado "Metodología". De estos, 205 fueron centros de atención primaria de la salud, 118 hospitales y 9 maternidades.

En el capítulo denominado "Introducción: investigación y gestión compartida" se presentan las consideraciones que llevaron a plantear esta investigación y los puntos de partida teóricos que fundamentan el tipo de diseño elegido. En el capítulo que trata sobre la metodología, se podrán conocer las decisiones técnicas que se tomaron para hacer el estudio, así como un detalle de las diferentes etapas. En el capítulo: "Resultados de la investigación diagnóstica" (5) se presentan algunos de los hallazgos organizados en función de los cuatro ejes que guiaron la investigación, ejes que se corresponden con los objetivos estratégicos que se ha trazado la Dirección de SIDA y ETS:

• Acceso a información y preservativos.

• Acceso al test de VIH y al diagnóstico de sífilis.

• Acceso a atención integral para las personas con VIH.

El cuarto eje es transversal y refiere a la mejoría de los procesos de gestión de la información sobre todos los aspectos involucrados en la respuesta a la epidemia y el manejo de las ITS.

En el capítulo: "Análisis y propuestas para mejorar la respuesta preventivo-asistencial al VIH/SIDA y otras ITS" (6) se presenta un análisis de la información recabada, que funciona de soporte para la definición de propuestas a ser implementadas en el futuro por la Dirección de SIDA y ETS y por los programas jurisdiccionales.

Estas propuestas pretenden ser el esbozo de una agenda común que parte de considerar del modo más realista posible el estado actual –fundamentalmente heterogéneo, como podrá observarse– de la respuesta que la República Argentina ha logrado construir en todos estos años de epidemia.

La investigación ha permitido a una multiplicidad de personas (investigadores locales, jefes de programas jurisdiccionales, equipo de la DSyETS, asesores) pensar juntos un problema en un contexto de respeto y confianza y, de este modo, transparentar los aciertos y también aquellos aspectos sobre los que se precisa avanzar en los años venideros.

Se han generado también una serie de datos que funcionarán como línea de base e insumos para la gestión de la Dirección de SIDA y ETS así como de los programas jurisdiccionales. Todos los actores sociales contarán ahora con mayor información, seguramente parcial, pero producida con un método claro y presentada de modo sistemático.

Se sabe lo que se conoce, y también lo que hace falta por conocer.

DIRECCION NACIONAL DE SIDA Y ETS

MINISTERIO DE SALUD

INTRODUCCION: INVESTIGACION Y GESTION COMPARTIDA

El inicio de una nueva gestión en salud es una oportunidad para implementar propuestas "nuevas" que deberían basarse en un adecuado conocimiento de lo "viejo". Para conocer lo anterior es preciso, además de un genuino interés, desarrollar alguna metodología de trabajo orientada a este fin.

El presente apartado tiene por objetivo mostrar las circunstancias y los caminos conceptuales que llevaron a un equipo de gestión de nivel nacional a iniciar su tarea generando una investigación que permitiera, por un lado, realizar un diagnóstico sobre cómo estaban funcionando los programas provinciales y algunos efectores públicos de salud con respecto al tema sobre el cual se espera gestionar. Por otro lado, y en función de la intención política del equipo, que es contribuir al aumento de la democratización de los modos en los que se hace salud en la República Argentina, se decidió transformar la investigación en el primer ejercicio de gestión ampliada entre el equipo nacional y los diferentes equipos jurisdiccionales.

La gestión ampliada (Campos, 2000) implica, entre otros aspectos, abrir el juego de las decisiones políticas y técnicas a la mayor cantidad posible de actores involucrados, siguiendo un método que permita, a su vez, mejorar su participación real. Consiste en aumentar el número de actores que pueden compartir el poder de definir no sólo qué es preciso hacer sino también cómo hacerlo.

En este capítulo se presentarán los siguientes tópicos, que constituyen los diferentes puntos de partida que impulsaron la investigación tal como fue realizada:

• Breve racconto histórico del modo en que la República Argentina dio respuesta al VIH/SIDA y por qué era preciso contar con un diagnóstico rápido y sistemático para la nueva gestión.

• La decisión de realizar una investigación como dispositivo de gestión (Weller, 2004), como una herramienta que permita potencialmente democratizar los modos en que se definen los logros y los problemas nuevos para la cogestión (7) con los diferentes actores (en este caso: programas provinciales, regiones sanitarias y efectores del sistema público de salud).

• La necesidad creciente de suavizar las distancias entre la investigación académica, la evaluación y la gestión.

• El concepto de lo que implica desarrollar y cumplir una política pública, concepto que funcionó como guía para definir el diseño de la investigación.

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(4) Proyecto N° 587: "Investigación para el diagnóstico y el mejoramiento de la gestión: estado actual de la respuesta preventivo-asistencial al VIH/SIDA e ITS en la República Argentina". Realizado por la Dirección de SIDA y ETS, Ministerio de Salud, Presidencia de la Nación, en el marco del Fortalecimiento de los Sistemas de Monitoreo y Evaluación del Proyecto del Fondo Mundial.

(5) Se publicará en el Suplemento Actos de Gobierno N° 68 el 28 de diciembre de 2009.

(6) Idem.

(7) "La democracia institucional depende de la institución de sistemas de cogestión, de construcción de espacios colectivos en los que el análisis de informaciones y la toma de decisiones ocurren de hecho. Incluir a la sociedad civil en la gestión del Estado y de las instituciones; a los equipos de trabajo en la gestión de organizaciones productoras de bienes o servicios, considerando que frente a cada núcleo de poder hay contrapoderes con los cuales hay que relacionarse en esquemas de lucha y negociación, teniendo como objetivo la construcción de compromisos y de contratos" (Campos, 2000: 232).

LA POLITICA PREVENTIVO-ASISTENCIAL DE LA REPUBLICA ARGENTINA FRENTE AL VIH/SIDA: BREVE RACCONTO HISTORICO Y ESTADO ACTUAL

La República Argentina ha sido uno de los primeros países de América Latina en garantizar la accesibilidad a los medicamentos a las personas afectadas de modo directo por el VIH/SIDA.

Al inicio de 2008, proveía a través de la Dirección de SIDA y ETS del Ministerio de Salud, tratamientos antirretrovirales para 26.500 personas y medicación para enfermedades oportunistas (Ministerio de Salud, 2008). También garantizaba la medicación necesaria para la prevención de la transmisión vertical, la leche de inicio para la alimentación de los niños hijos de mujeres con VIH y los reactivos necesarios para diagnosticar el VIH, la sífilis y para realizar el seguimiento de todos los pacientes diagnosticados con VIH, estuvieran o no tomando medicación (CD4, carga viral y test de resistencia). También se compraba y distribuía la medicación para el tratamiento de la sífilis.

Esta respuesta asistencial desde los organismos del Estado no había sido acompañada por una política preventiva de igual magnitud. Baste señalar que hasta marzo de 2008, la Dirección de SIDA y Enfermedades de Transmisión Sexual (DSyETS) no contaba con lineamientos políticos ni con un área de prevención.

La Argentina no ha desarrollado las políticas centrales en materia de prevención que son reconocidas como eficaces en el mundo, con la fuerza necesaria para controlar la epidemia; o sea con la planificación, el sostenimiento y la profundidad necesarios.

Estas políticas son: la promoción y acceso universal y sostenido en el tiempo al preservativo, diagnóstico y tratamiento de Infecciones de Transmisión Sexual (ITS) y la promoción del testeo voluntario; enmarcadas en los ejes de la accesibilidad a la información adecuada y una respuesta enérgica frente a la discriminación que sufren las personas con VIH así como los grupos más vulnerables a la epidemia (hombres que tienen sexo con hombres [HSH], personas trans, trabajadores sexuales, usuarios de drogas, personas privadas de libertad, personas pobres con accesibilidad limitada a los servicios de

salud).

Las iniciativas y acciones de prevención que ha realizado la Argentina quedaron libradas a la buena voluntad y esfuerzos aislados, en principio, de las Organizaciones no Gubernamentales (ONG) que venían trabajando en la defensa de los derechos sexuales (organizaciones gays) y de la respuesta organizada por las personas con VIH. Hasta inicios de los años 90 estos eran prácticamente los únicos actores involucrados.

Con el paso del tiempo, se crearon fundaciones y asociaciones que tomaron la temática, así como también equipos de salud cuyo accionar también era aislado.

Desde mediados de los ´90 algunos programas provinciales y municipales comenzaron a desarrollar acciones y a finales de esa década, a través del financiamiento internacional, primero el Proyecto Lusida (Banco Mundial) y, ya en los 2000, el Proyecto "Actividades de Apoyo para la Prevención y Control del VIH/SIDA en Argentina" (Fondo Mundial de Lucha contra el SIDA, gestionado en su segunda etapa por UBATEC S.A.) fueron los actores principales en el trazado de lineamientos y distribución de recursos para el trabajo preventivo.

El equipo de gestión que se hizo cargo de la Dirección de SIDA y ETS en marzo de 2008 tenía –y tiene– la firme vocación de implementar una política preventiva en VIH/SIDA e ITS que dé una respuesta adecuada a la epidemia que se presenta en el país y que esté en consonancia con las prácticas reconocidas como óptimas por los organismos internacionales, tendiente a disminuir la incidencia y prevalencia de nuevos casos de VIH/SIDA e ITS, así como orientada a mejorar la calidad de vida de las personas con VIH/SIDA.

Para lograr estos objetivos la República Argentina cuenta con algunas fortalezas tales como:

• El desarrollo de acciones locales, más allá de la falta de lineamientos nacionales (8).

• Uno de los sistemas públicos de salud más extensos de la región, medido en términos de establecimientos sanitarios. Baste señalar a modo de indicador que el 99,2% de los partos del país son institucionalizados (Indicadores Básicos. Argentina 2008. Ministerio de Salud de la Nación/OPS).

• Un desarrollo relativamente importante de asociaciones dentro de la sociedad civil, muchas de ellas con alta vocación de participación en temas comunitarios y de salud; a pesar de ello, hay indicios de que las acciones de prevención de dichas organizaciones son limitadas en cuanto a su cobertura poblacional y geográfica, limitación que se ha aunado a la falta de políticas explícitas relacionadas con la prevención.

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(8) Con excepción del trabajo sostenido en prevención de la transmisión vertical del VIH.

Las acciones desarrolladas a partir de los Fondos del Lusida primero y del Fondo Mundial de Lucha contra el SIDA después han facilitado la realización de enorme cantidad de subproyectos y propuestas en materia de prevención y mejoramiento de la calidad de la respuesta asistencial, financiando actividades puntuales a grupos de la sociedad civil, de organizaciones de los grupos vulnerables, así como también al propio sistema público de salud (Saavedra, 2008).

También gracias a los aportes del Fondo Mundial se han realizado investigaciones que han permitido mejorar el diagnóstico sobre las poblaciones más vulnerables al VIH/SIDA e ITS, así como sobre la calidad de vida de las personas con VIH (PcVIH) (Barrón López, 2008; Mendes Diz, 2008; Comas, 2008; Biagini, 2008; Pecheny, 2008).

Una de las principales debilidades de la República Argentina en la respuesta al VIH, debilidad que se busca afrontar con esta investigación, es la falta de un diagnóstico nacional sobre el estado del acceso universal a las áreas de prevención, tratamiento, atención y apoyo.

En esta carencia debe incluirse también la necesidad de conocer de modo sistemático cómo se manejan el monitoreo y la evaluación desde las jurisdicciones así como los procedimientos de notificación epidemiológica de casos e infecciones por VIH/SIDA y otras ITS.

Esta debilidad es compartida tanto por la DSyETS como por los diferentes programas provinciales y municipales, así como también por otras dependencias del gobierno y la sociedad civil. La existencia de estos vacíos de información ha sido ratificada por las representaciones de las agencias internacionales que participan en la Argentina. (9)

Es por ello que se ha propuesto realizar una investigación diagnóstica que involucre en su ejecución al equipo del nivel nacional y a los equipos de los programas jurisdiccionales, buscando de este modo que la construcción de dicho diagnóstico aumente el interés de estos programas y actores involucrados, así como mejore la respuesta integral de estos niveles a la epidemia, especialmente en materia preventiva.

A su vez, esta investigación constituye un insumo para la nueva ronda de encuentros de planificación estratégica nacional y las planificaciones regionales, con datos que propicien el diálogo y permitan programar esfuerzos y acciones futuras basadas en información sistematizada.

La investigación está también en consonancia con la decisión de la DSyETS de hacer del monitoreo y la evaluación un eje fuerte de la política nacional y local.

La apropiación por parte de los actores de la filosofía y la práctica del monitoreo y la evaluación como herramientas cotidianas de la gestión es la gran apuesta para aumentar no sólo la equidad en el modo de distribuir los recursos sino también para mejorar la eficacia y la eficiencia de las acciones y las inversiones públicas y privadas en la respuesta nacional a la epidemia.

Los resultados de esta investigación fortalecerán a la Dirección de SIDA y ETS, a los programas provinciales, a las regiones sanitarias de la Provincia de Buenos Aires y a los programas municipales para la gestión y monitoreo en VIH/SIDA y el mejoramiento de la calidad, consistencia y análisis de la información registrada.

LA INVESTIGACION COMO HERRAMIENTA DE GESTION: ALGUNOS CONCEPTOS SOBRE GESTION Y CAMBIO (10)

La gestión como espacio para el cambio

Aquí se parte de considerar la noción de gestión en su doble vertiente de ser un lugar desde el que se realizan tareas de administración (gerenciar) y también potenciales acciones de creación (generar) (Onocko Campos, 2003). Esto último refiere de modo general al potencial de dar a luz a lo nuevo; y lo nuevo en la gestión puede referirse tanto a los modos de ver los problemas, a los actores considerados y convocados, a los modos de organizar el trabajo, como también al desarrollo de aspectos vinculados a la subjetividad de las personas que se encuentran involucradas en los procesos de trabajo.

La gestión es también un espacio de gobierno, de posibilidad de ejercer el poder en ámbitos acotados de la realidad sobre la que se interviene. El ejercicio del poder puede estar al servicio de la reproducción de lo viejo, como a la producción de lo nuevo (Testa, 1993).

Tomando en consideración los desarrollos del sanitarista brasileño Gastão Campos (1997), aquí se asume que uno de los desafíos principales de la gestión en salud pública es la democratización de las prácticas a través de las que se produce salud.

Esta democratización no sólo tiene un valor político en sí mismo, sino que es considerada también la estrategia para mejorar la calidad de la salud que se produce a partir de poder incluir la mirada y las necesidades de muchos. Y este "muchos" refiere tanto a los otros gestores (en el caso de esta investigación fueron los jefes de programas jurisdiccionales), a quienes trabajan en los establecimientos de salud y, por supuesto, a los ciudadanos usuarios del sistema público de salud.

No se hace una valorización del cambio o de lo nuevo per se, se hace necesario precisar cuáles son esas novedades que se quieren contribuir a producir.

Planteado de otro modo: ¿en qué aspectos es preciso pensar y hacer las cosas para avanzar en la democratización de la salud? A continuación se expresan algunos nudos en los que la necesidad de cambio se pone en juego.

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(9) Se han mantenido conversaciones con representantes de ONUSIDA, OPS y UNFPA. En las mismas se acordó la necesidad de avanzar en el mejoramiento de un diagnóstico nacional y participativo. El protocolo de la investigación fue revisado y enriquecido por los aportes de los representantes de estas agencias.

(10) El concepto de investigación como dispositivo de gestión fue desarrollado por Weller (2004) con base en las propuestas de Campos (1998, 2000). Se sugiere también como lectura complementaria para profundizar los conceptos de gestión y cambio en VIH/SIDA el libro Hechos y palabras (Bloch, 2007).

"Unos piensan, otros hacen"

La producción de salud –como la de educación, entre otras actividades humanas– no puede basar su organización del trabajo en modelos utilizados para la producción de otros bienes.

El trabajo en salud es un trabajo de personas con personas, y en este terreno la principal herramienta con la que cuenta el gestor, el planificador, el equipo de salud, es su propia persona y su propia capacidad de actuar ante el sufrimiento y/o las demandas de los otros.

En este sentido, el modelo "taylorista" (Campos, 2001) que organiza los procesos de toma de decisión y de trabajo en torno al principio que dice que "algunos piensan lo que otros hacen", es definitivamente un modelo inadecuado para el trabajo en salud.

El trabajo en salud requiere que todos piensen y todos hagan. Esto no exime a los niveles de gestión de la responsabilidad de generar propuestas, lineamientos e incluso normativas. Pero estas "ofertas" o normas (dependiendo del caso que se trate) deberán inevitablemente ser vueltas a pensar en cada una de las instancias donde se llevan adelante las acciones enmarcadas en las políticas.

Además, se afirma que el lineamiento que –de modo más o menos explícito– guía los sistemas verticales (unos piensan, otros hacen) es falso. No ocurre de este modo en ningún sistema de salud (ni de educación).

La creencia sostenida de que los sistemas sanitario y educativo se manejan a través de relaciones verticales contribuye al aislamiento de los niveles y de los equipos, y favorece que cada grupo actúe de acuerdo a sus propios recursos (el "sálvese quien pueda", "cada uno se arregla con lo que tiene"). Esto favorece prácticas burocratizadas vaciadas de sentido e impide la comunicación de diferentes o mejores modos de producir salud (Weller, 2007).

En oposición a esta tendencia instituida del aislamiento y del "sálvese quien pueda", es necesario generar espacios para construir confianza y respeto, en los que sea posible escuchar diferentes puntos de vista, distintas realidades y lógicas.

Tal como señala Campos (2000) en Um método para análise e co-gestão de coletivos, la apuesta es no sólo a conversar la implementación de una política, sino también a avanzar en la definición colectiva de necesidades, objetivos, metodologías, indicadores, estrategias de evaluación, etc. Una construcción consensuada sobre el sentido de las prácticas.

Es justamente en este sentido que la presente investigación ha sido una estrategia orientada a abrir conversaciones en cada equipo (entre los integrantes de la DSyETS, en cada programa jurisdiccional) y a facilitar a su vez el diálogo con los equipos que fueron visitados y que brindaron información (en hospitales, maternidades, centros de salud).

La mejor respuesta a la epidemia será la que se pueda construir con los aportes de todos, en la medida en que no sólo estará basada en los parámetros "universales" de la mejor respuesta, sino que contemplará en sus lineamientos las viabilidades de implementación de los diferentes lugares de la República Argentina.

Acción basada en la emergencia permanente

La investigación se propuso también generar un espacio y un tiempo (Onocko Campos, 2003) que permitiera tomar un poco de distancia de los avatares cotidianos y las urgencias para poder trazar un diagnóstico.

Esto que en principio fue pensado fundamentalmente como una línea de base permitió, también, contar con una evaluación respecto de qué resultados han dado todos los esfuerzos realizados por el sistema público de nuestro país como respuesta preventiva y asistencial al VIH/SIDA desde los inicios de la respuesta a la epidemia a la fecha.

Contar con espacios para detenerse, para reflexionar, permite también tomar un respiro para pensar el sentido de las acciones y eventualmente reordenar los esfuerzos. La investigación fue una herramienta, pero hay otras –como las reuniones de equipo, los seminarios, etc.– que tienen la misma función: darse un tiempo y lugar para pensar, no sólo para actuar.

"Cada uno se arregla como puede"

Aunque suene paradójico, un sentimiento fuertemente compartido por los equipos de gestión y también por los equipos ocupados de la atención y la prevención en los establecimientos públicos es el sentimiento de soledad. Esto suele llevar a que cada equipo tenga que arreglarse como pueda, con lo que tenga.

Cuando se tiene la suerte de trabajar en un lugar donde hay equipos con mayor experiencia técnica o bien en contextos institucionales más favorables, hay condiciones para generar mejor calidad de trabajo y mejores resultados. Pero cuando esto no sucede, la tarea se empobrece. Es preciso generar dispositivos que faciliten los encuentros de los equipos y las personas para intercambiar experiencias de trabajo, mejores modos de hacer las cosas.

En este sentido los resultados de la investigación permitieron tener un producto compartido que se espera pueda servir de parámetro para ubicar los distintos desarrollos que existen dentro de la Argentina y conocer cuáles son los límites de las políticas locales y los desafíos para el futuro. También es un insumo para la DSyETS, en la medida en que este producto permite conocer mejor las diferentes respuestas y mejorar la calidad de las propuestas, atendiendo a las realidades locales heterogéneas (ver Capítulo titulado "Análisis y propuestas para mejorar la respuesta preventivo-asistencial al VIH/SIDA y otras ITS, que se publicará en el Suplemento Actos de Gobierno N° 68 el 28 de diciembre de 2009).

El trabajo en salud basado en procedimientos

Tal como señala Campos (1997), uno de los problemas que aquejan a los sistemas de salud es que el exceso de especialización y fragmentación suele implicar un exceso de atención hacia los procedimientos que hace perder de vista el sentido más general de los procesos de atención de la salud. Si bien es inevitable (y deseable) generar procesos de organización del trabajo que mejoren la eficacia, estos objetivos no pueden desviar el sentido general de las acciones, que en este caso son prevenir nuevas infecciones por VIH y otras ITS y mejorar la calidad de la atención de las personas que están afectadas por el VIH.

La tendencia instituida en los sistemas de salud es la de estar centrada en sus objetivos parciales (la realización de procedimientos); el desafío es recuperar el papel protagónico de los equipos y de los usuarios en la definición de los sentidos de las prácticas.

Es preciso generar acciones que vuelvan a los sistemas de salud más usuario-centrados. La epidemia no se detiene "haciendo muchos análisis de VIH" sino garantizando que las personas que se hacen un test cuenten con un asesoramiento que las motive a retirar su resultado. Que si el resultado es negativo, conozcan mejor los modos de prevenir una infección; y que si es positivo, se sientan estimulados a iniciar los cuidados referidos a la infección.

Es por ello que la investigación ha organizado las indagaciones en torno a procesos de prevención/atención con énfasis en la accesibilidad de los recursos a los usuarios.

Respuesta basada en el modelo de atención que fragmenta la prevención de la asistencia

Uno de los correlatos de lo que se ha enunciado en el punto anterior (el énfasis en los procedimientos) es la disociación –por momentos extrema– entre asistencia y prevención. Es preciso fortalecer la integración y revalorizar el trabajo preventivo. A fin de suavizar esta distancia entre la prevención y la asistencia se propone el siguiente esquema:

• Actividades netamente preventivas: son las que se realizan:

- En la esfera comunitaria.

- En la comunidad educativa y otras comunidades con "población cautiva".

- En los efectores de salud.

Las acciones más clásicas, por citar algunas, son la transmisión de información sobre las enfermedades y los modos de prevenirlas y curarlas o tratarlas, la realización de demostraciones sobre el uso correcto del preservativo, la distribución gratuita de preservativos en el marco de eventos comunitarios y en los lugares donde vive y se atiende la población, la promoción del testeo voluntario, la realización de talleres, charlas y la inclusión de actividades o stands en eventos comunitarios.

• Actividades de prevención/asistencia:

En el campo del VIH hay una serie de acciones preventivas que es preciso incluir en las actividades asistenciales. "Trabajar en prevención" no implica necesariamente salir de los establecimientos sanitarios. Los ejemplos más claros son la distribución libre de material informativo y preservativos en centros de salud, hospitales y maternidades; la oferta del test de VIH con asesoramiento y la oferta del test a la pareja de las mujeres embarazadas; la entrega de leche de inicio, la oferta de grupos de apoyo a personas con VIH, entre otras.

Investigación, evaluación y gestión sanitaria: tradiciones diferentes que precisan dialogar

La investigación diagnóstica que se ha realizado se propuso también contribuir al campo de las experiencias que se proponen suavizar las distancias que tradicionalmente se dan entre la investigación, la evaluación de políticas y la gestión de programas y proyectos.

En los comienzos de este siglo ha recobrado fuerza la preocupación en torno a cómo potenciar los recursos que las sociedades nacionales y los organismos internacionales invierten en investigación sanitaria en el mejoramiento de la gestión de las políticas públicas nacionales y de nivel local (Almeida y Báscolo, 2006; Bronfman et al., 2000; Gordon-Strachan et al., 2006).

Este trabajo de investigación buscó hacerse eco de esta preocupación y propuso un modelo metodológico que integra desde el inicio el campo de la investigación, la evaluación de políticas y la gestión sanitaria.

Como se ha desarrollado en otro trabajo (Weller, 2008) es posible establecer una caracterización "extrema" de los campos de la investigación académica, la evaluación y la gestión de la salud (basada en la experiencia de vivir y trabajar en nuestros países del sur del Ecuador) que se ha dado en llamar "autista", en la medida en que cada uno de estos campos estaría conformado por actores diferentes, que responderían a sus propias lógicas de intereses, culturas y procesos de trabajo, tiempos, financiamiento, auditorios, etc.

Conviene señalar que este "autismo" no implica el desconocimiento de los diferentes campos entre sí, con los consecuentes conceptos y preconceptos que cada uno tiene respecto de los otros. En efecto, y tal como señalan los autores ya citados que han analizado estas relaciones, el tipo de vínculo que se establece entre los campos (la academia, la evaluación y la gestión) puede ir desde un franco desconocimiento hasta situaciones de abierta desconfianza y confrontación.

En la investigación académica los profesionales se encuentran organizados, en general, alrededor de unidades académicas disciplinarias y lo que motoriza las investigaciones es el interés disciplinario; la especificidad de la mirada y los problemas de salud pueden quedar a veces en segundo plano.

La definición sobre qué problemas de salud se priorizan para la inversión de fondos en investigación y también los diseños de los estudios (corte cualitativo, corte cuantitativo, triangulación de métodos, etc.) responden a lógicas académicas y/o a la necesidad económica de seguir prioridades de acuerdo a líneas de financiamiento externo. Los interlocutores de estas investigaciones suelen estar sumamente alejados de los sistemas y servicios de salud, y esto ocurre por lo menos en dos direcciones:

• El modo en el que definen los problemas de investigación.

• En la elección de públicos y formatos en que son difundidos los resultados.

El campo de la evaluación basaría su "autismo" en la necesidad de responder a su propia lógica de reproducción, en la que el motor estaría en que las agencias financiadoras colocan la evaluación como algo externo que debe hacerse (pues sin evaluación no es posible por ejemplo renovar los financiamientos, porque los evaluadores/consultores deben generar indicadores, etc.). La función de evaluar es –generalmente– externa a los actores de la gestión, e incluso es vivida muchas veces de modo persecutorio por aquellos supuestos beneficiarios de la evaluación (los gestores, los evaluados).

Si en el campo de la investigación la limitación de una mirada más abarcadora estaba dada por el carácter disciplinario de los investigadores, aquí la reducción de la mirada suele estar dada por los objetivos de la evaluación, un área donde ha primado la lógica eficientista, de resultados. Como señala Souza Minayo citando a Lima (2005:45) "la evaluación debe revelar los brotes, las flores, los ramos en desarrollo y no solamente los frutos".

El campo de la gestión pública, por su parte, guarda una relación sumamente estrecha con los problemas de salud (más que con las disciplinas) y conflictiva con el ejercicio de la evaluación; se comprende que esto se vincula fundamentalmente con dos cuestiones: el tema del tiempo en la gestión pública (acotada para los ministros y directores, "eterna" para los trabajadores de salud) y como consecuencia, con los límites de diferente índole que tienen los funcionarios políticos/gestores para generar cambios en función de los resultados de la evaluación.

El resultado de una evaluación puede significar la toma de una enorme gama de decisiones que chocan contra diferentes lógicas y culturas que constituyen la gestión pública en salud y que suelen ser de difícil abordaje. A modo de ejemplo, podemos mencionar la vigencia de prácticas clientelares en la gestión pública, resistencia u oposición de los gremios para la generación de cambios en "recursos humanos", vigencia de estilos de gestión autoritarios y abandónicos, etc.

Se ha hecho una lectura de los tres campos utilizando un modelo maniqueo, con la intención de mostrar (de modo un tanto exagerado) lo que suelen ser las tensiones más extremas que atraviesan los campos de la investigación, la evaluación y la gestión. Hoy es posible ver con esperanza la existencia real de movimientos que van volviendo estos campos estancos en campos donde empiezan a aparecer membranas (Cardona et al., 2006; Viana et al., 2006; Onocko Campos y Furtado, 2006; Weller, 2004; Secretaría de Salud, 2004).

Se apuesta a que esta investigación realice un aporte en esta línea de trabajo.

¿Qué es una política social? Concepto teórico que sustenta el diseño de la investigación

El diseño de la investigación estuvo basado desde el punto de vista conceptual en los desarrollos de Sonia Fleury (1999) con respecto a cuáles son los momentos de realización de una política social. La politóloga brasileña llama la atención sobre la complejidad de la definición de las políticas sociales: "Como un campo de la política, la política social se trata, en última instancia, de las reglas y mecanismos que permiten el ejercicio, manutención o cambio, concentración o distribución del poder" (Fleury, 1999:1).

La complejidad del campo de las políticas sociales es fruto de los diferentes y generalmente contradictorios factores que determinan su configuración y dinámica. Esta investigación hace propia la visión de la autora cuando enumera los siguientes niveles de mediación en los que se origina, se dirime y se expresa una política social. Estos son:

• Un conjunto de valores compartidos: la política social está fundada en la existencia de un principio de justicia que se produce como parte de la construcción social que es generada a partir de valores compartidos socialmente y normas colectivas que orientan la conducta. Si bien la política social expresa una decisión gubernamental, ella tiene como fundamento una construcción colectiva de valores y prioridades. La suposición de valores compartidos no desconoce el conflicto entre diferentes intereses que convergen en la constitución de políticas sociales.

• Un campo de lucha: el campo de las políticas sociales es atravesado por las luchas y enfrentamientos de diferentes fuerzas sociales. Concepciones sobre la vida, el bienestar, la salud, la ciudadanía, los bienes públicos, son constantemente redefinidas y resignificadas a partir de su articulación con los diferentes proyectos de hegemonía. Este proceso de lucha ideológica es también un proceso de constitución de actores sociales.

• Un proceso de acumulación: la política social tiene también un fuerte contenido económico, en la medida en que encuentra en el proceso de acumulación la definición de sus posibilidades y sus límites, mediados por los componentes político e institucional. En años recientes y cada vez más, las políticas sociales son determinadas también por los intereses generados por los sectores empresariales, sea porque representan la posibilidad de consumo de las mercancías por ellos producidos (medicinas, equipos hospitalarios, etc.) o porque se generan formas empresariales de las prácticas y servicios sociales que dependen del financiamiento y/o de la regulación del poder público.

• Un aparato institucional: los intereses de los grupos sociales deben insertarse en la arena de la política pública, en la medida en que el Estado tiene roles fundamentales como formulador de políticas, garante de los derechos, proveedor, regulador y financiador. La materialización de las políticas sociales a través de instituciones y organizaciones concretas es también un factor que debe ser tomado en cuenta en el análisis de la determinación de las políticas sociales. Su traducción en estructuras organizacionales, culturas institucionales, capacidad humana y técnica instalada, recursos financieros disponibles.

• Un campo de conocimientos y prácticas específicas: las políticas sociales participan en el proceso de reproducción de la sociedad, produciendo instituciones y modalidades de práctica profesional, reproduciendo normas que definen los límites entre lo normal y lo patológico. Actuando como una red de micropoderes relacionada con la provisión de servicios sociales, las políticas sociales se caracterizan tanto por la incorporación, producción y reproducción de tecnologías y procesos, como también por el hecho de que el consumo o utilización del servicio es generalmente mediado por la presencia de un profesional.

"El resultado de las políticas sociales está profundamente determinado por las prácticas de interacción entre usuario y profesional, interacción que es, al mismo tiempo, un coloquio singular y una actualización/dramatización de las relaciones y estructuras sociales prevalecientes" (Fleury, 1999:9).

Este último espacio es el que se ha elegido para hacer la investigación, el del encuentro entre los equipos profesionales y los usuarios/pacientes, pues es en este escenario donde se termina de realizar (o no) la política que se busca implementar.

Más allá de las planificaciones desde los niveles centrales, más allá de las peripecias interminables que significa cualquier licitación para la compra de medicamentos, reactivos, preservativos, material educativo, etc., más allá de todos los esfuerzos que se inviertan en capacitación y publicaciones, es en el encuentro entre los usuarios y los equipos (mediatizados por los subsistemas públicos de salud de las diferentes provincias de nuestro país) donde alcanzarán su realización plena las políticas que tantos esfuerzos y recursos nos cuestan.

¿Y cuáles son esas políticas? La Dirección Nacional de SIDA y ETS ha definido tres grandes ejes, que son:

• Accesibilidad a la información actualizada sobre VIH-SIDA y a preservativos.

• Accesibilidad al test de VIH y otras ITS, entendiendo el momento del diagnóstico como un espacio de articulación entre la prevención personalizada y el ingreso de la persona diagnosticada por alguna ITS al sistema asistencial.

• Mejora en la calidad de la atención de las personas con VIH, lo que por supuesto incluye el componente vinculado a la mujer embarazada con VIH, su pareja y su futuro hijo.

Hay otros dos ejes que, si bien son de diferente nivel, se caracterizan por ser transversales a los procesos arriba mencionados. Estos son:

• Disminución del estigma y la discriminación de grupos vulnerables.

• Mejoramiento de los procesos de producción y gestión de la información (gestión de datos).

Así, la investigación tuvo como lugares de interrogación a los equipos provinciales, los hospitales, las maternidades y los centros de salud.

Las preguntas que se realizaron en estos cuatro lugares están referidas a los ejes arriba señalados.

Objetivos de la investigación diagnóstica participativa

En apartados anteriores se ha reseñado cuáles fueron los objetivos que desde el punto de vista de la política de la gestión motivaron el modo en el que se realizó la investigación (como herramienta o dispositivo de gestión).

Fundamentalmente se trataba de mejorar el conocimiento y la confianza entre los diferentes actores, así como de generar una primera experiencia de gestión compartida.

A continuación, se detallan las dimensiones diagnósticas que se buscó estudiar con el trabajo.

• Conocer las capacidades de gestión de los programas provinciales referidas a: constitución de los equipos, procesos vinculados a la distribución de insumos para la prevención y la asistencia, sistemas de registro y notificación, cantidad y cualidad de actores con quienes interactúan para lograr la respuesta preventivoasistencial.

• Identificar la proporción de los diferentes niveles de atención (maternidades, hospitales y centros de salud) que estaban brindando una respuesta preventivoasistencial particularmente en la oferta y realización de la prueba de VIH.

• Identificar el tipo de prestaciones preventivas y asistenciales que se realizaban desde los diferentes establecimientos públicos y la calidad de las mismas.

• Detectar los diferentes tipos de obstáculos y las oportunidades sobre los que era preciso trabajar en el futuro, a fin de lograr una respuesta preventiva nacional adaptada a los requerimientos locales, orientada a garantizar el acceso universal a la prevención, tratamiento, atención y apoyo en VIH/SIDA e ITS.

• Detectar los diferentes tipos de obstáculos y las oportunidades sobre las que era preciso trabajar en el futuro para mejorar la gestión en lo referido a procesos de monitoreo y evaluación, modos de registro y notificación de sucesos preventivos/asistenciales vinculados a la respuesta al VIH/SIDA e ITS.

METODOLOGIA

Desde su concepción, este estudio fue pensado como una herramienta de gestión; es decir, como un dispositivo transitorio que, más allá de los resultados puntuales que arrojara sobre la coyuntura, pudiera funcionar como mecanismo que promoviera el cambio de algunas formas de pensar y de hacer entre los actores involucrados en la respuesta al VIH/SIDA, algunos de los cuales formarían parte del equipo de investigación.

Esta intención, explicitada y compartida por todos los participantes –investigadores, responsables de programas y organismos financiadores–, atravesó el estudio desde el primer borrador hasta el encuentro de cierre en el que se presentaron los resultados.

Del mismo modo, influyó en cada una de las decisiones metodológicas que se tomaron: la selección de dimensiones, los sitios a investigar, los actores que participarían, el modo en que se relacionarían entre sí, las técnicas e instrumentos de relevamiento de la información, la organización de los encuentros con los investigadores, el modo en que se encararía la resolución de problemas que aparecieran durante la etapa de campo, la devolución de los resultados, etc.

En función de los objetivos, se definieron cuatro ejes a indagar en tres tipos de unidades de análisis.

La investigación supuso la participación de tres tipos de actores con roles complementarios y responsabilidades específicas para cada uno:

• El equipo coordinador del estudio, con sede en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, estuvo constituido por integrantes de distintas áreas de la DSyETS del Ministerio de Salud. Sus responsabilidades consistieron en diseñar el estudio y las herramientas para recoger la información; seleccionar, capacitar y acompañar a los equipos que desarrollarían la investigación en cada jurisdicción; sistematizar los informes locales y producir un documento nacional con los principales hallazgos, que se recogen en esta publicación.

• Los jefes de los programas jurisdiccionales de VIH/SIDA (11) preseleccionaron a los investigadores de campo, les facilitaron los contactos y el acceso a los establecimientos relevados; participaron en la discusión de los cuestionarios de relevamiento y en la formulación de propuestas a partir de los resultados del diagnóstico en su jurisdicción. Desde el inicio se entendió que estos actores eran centrales, ya que la calidad de la información producida no sólo redundaría en un mejor diagnóstico nacional sino que les serviría a ellos mismos para tomar decisiones y mejorar la respuesta local.

• Los investigadores locales también participaron de la discusión de los instrumentos y su principal responsabilidad fue realizar el trabajo de campo, enviar los cuestionarios al equipo de la DSyETS, analizar la información y elaborar un informe final con la participación de los jefes jurisdiccionales.

En conjunto, las distintas actividades que demandó la investigación se desarrollaron en el corto período que va de agosto a noviembre de 2008 y que, esquemáticamente, se puede presentar en tres momentos.

La conformación del equipo de investigación fue la siguiente:

• La investigadora principal fue Silvana Weller y los investigadores asociados fueron Ariel Adaszko, Carlos Falistocco, Mariela Huergo, Vanesa Kaynar, Irene Priegue, Fernando Silva Nieto, Juan Sotelo y Claudio Ziaurriz. Asesoraron Claudio Bloch, Eduardo Chávez Molina, Rodolfo Kaufmann y Liliana Orellana.

• El equipo de investigadores locales estuvo integrado, en la Provincia de Buenos Aires, por Alicia de Dios*, Laura Silvina Barrionuevo y Facundo García (Región Sanitaria I, Bahía Blanca); María Elena Harper* y Norma Servedía (RS IV, Pergamino); Susana Loza* y Marcelo Alejandro Beltrán (RS V, San Isidro); Mónica Lencina y Silvia Briñón (RS VI, Lomas de Zamora); Mónica Liliana Salas y Viviana Miño (RS VII a, La Matanza); Rómulo Barcos (RS VII b, General Rodríguez); Susana Levalle, Verónica Poncet y Andrea Silva (RS VIII, Mar del Plata); María Laura Yantorno (RS XI, La Plata). En la Provincia de Catamarca: Fabiana Olivatto* y María del Valle Nieto. En la Provincia del Chaco: Teresita Benítez* y Juan Carlos Quintana. En la Ciudad Autónoma de Buenos Aires: Adriana Basombrío,* Evelina Carrizo y Luciana Betti. En Chubut: Teresa Strella* y Virginia Inés Alvarez. En la Provincia de Córdoba: Hugo Roland* y Diosnel Siro Bouchet. En la Provincia de Corrientes: Claudia Campias* y Sandra Scivola. En la Provincia de Entre Ríos: Eduardo Elías* y Francisco Rodríguez. En Jujuy: Irma Norma Carrizo* y Estela Rosario Pimentel de Barrozo Pérez. En la Provincia de La Pampa: Patricia Estrella* y Erica Alejandra Montaña. En la Provincia de La Rioja: Judith Díaz Bazán* y Manuel Eduardo Mercado. En la Provincia de Mendoza: Víctor Bittar,* Carmen Soledad Mejías y Lisandro Soriano. En Misiones: Horacio Fabián Zelaya* y Nelson Orlando Fernández. En la Provincia del Neuquén: Ricardo Gaiser* y Claudia Patricia López. En la Provincia de Río Negro: María Sciulli* y Gladys Amadini Sánchez. En la Provincia de Salta: Cristina Pérez* y Nélida Analía Ester Acevedo. En la Provincia de San Juan: Enrique Aguilar,* Norma Gladys Gómez y Sandra Basso. En la Provincia de San Luis: Antonio Ferrara* y Juan Carlos Navarro. En la Provincia de Santa Cruz: Silvia Navarro* y María Carolina Germán. En la Provincia de Santa Fe: Raúl Bortolozzi,* Gustavo Adrián Papili y Pablo Martín Cruz. En la Provincia de Santiago del Estero: Baralide Páez* y Lucrecia Morán. En la Provincia de Tierra del Fuego: Patricia Padinger* y María José Méndez; y en la Provincia de Tucumán: Claudia Lucena* y Mirta Litvak de Cohen.

• El apoyo logístico estuvo en manos de Paula Senejko, Romina Puntorello, Marisa Sadi, Jorge Zoccoli, Alfredo Broemser y Nelson Sombra.

Nota: * Jefe/a de programa.

A continuación se describirán los distintos momentos, decisiones y actividades del proceso de investigación, así como los roles de cada uno de los actores.

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(11) Téngase en cuenta que las regiones sanitarias de la Provincia de Buenos Aires también serán llamadas aquí "jurisdicciones".

Etapa de diseño y puesta en marcha del estudio

Una vez que el proyecto fue consensuado y revisado con los equipos técnicos de ONUSIDA (12) y UBATEC (13), se conformó un equipo de investigación de la DSyETS integrado por quienes tenían a su cargo la gestión de distintos aspectos involucrados en el estudio: prevención, diagnóstico, asistencia y gestión de la información epidemiológica. Cada uno, desde su expertise, contribuyó a pensar los problemas a indagar en su área y a generar los instrumentos necesarios para lograrlo.

En el marco de las reuniones de los equipos, se tomaron las decisiones que permitieron operativizar el proyecto original. Entre ellas, una de las más significativas fue que la investigación estuviera orientada a la descripción y análisis de procesos de trabajo vinculados con los ejes estratégicos de la DSyETS y no se transformara en, o fuera percibida como, una auditoría o un mero inventario de recursos disponibles en hospitales, centros de salud o laboratorios, como tantas veces había ocurrido en el pasado.

El interés era conocer los distintos escenarios en los que se desarrollan esos procesos, los actores comprometidos en ellos, los nudos, obstáculos y oportunidades para resolverlos. Como se indicó en el capítulo "Introducción: investigación y gestión compartida", los interrogantes que se plantearon en cada eje estuvieron centrados en la accesibilidad de los usuarios a los recursos y no en un inventario de recursos o en sumatorias de procedimientos aislados.

Cada miembro del equipo coordinador debió recortar algunas dimensiones de los procesos que consideraba más relevantes, conteniendo la tentación habitual de querer preguntarlo "todo" en "todos lados". Además, el recorte permitió adecuar las pretensiones a los tiempos y recursos de los que se disponía para el desarrollo de la investigación.

Así, el universo de estudio quedó definido como:

• El subsector público de salud.

Y, se establecieron tres tipos de unidades de análisis:

• Centros de salud.

• Hospitales/maternidades.

• Programas jurisdiccionales.

El análisis para cada uno de los cuatro ejes estuvo centrado en:

• Acceso a preservativos y material informativo:

Se relevó en los tres tipos de unidades.

En relación con los preservativos: origen, volumen distribuido, puntos de entrega, accesibilidad geográfica, características de los lugares de distribución, modalidades de distribución, existencia de requisitos para retirarlos, cantidades estipuladas, servicios que participaban de la oferta.

En relación con el material gráfico: origen, volumen distribuido, diversidad de materiales distribuidos, producción local, accesibilidad geográfica, puntos de entrega, características de los lugares de distribución, modalidades de distribución.

• Accesibilidad al testeo.

Se relevó información en las tres unidades.

Provisión de insumos, mapeo de laboratorios que realizan cada tipo de estudio, accesibilidad geográfica a los sitios de testeo, existencia de política de testeo voluntario en la jurisdicción, existencia de centros o equipos especializados en testeo, criterio en cuanto al testeo de menores de edad, actores participantes en los circuitos de testeo, demora en los distintos pasos para la realización y obtención de resultados, circuito de confirmación de resultados, test no retirados, uso de test rápidos. Se relevaron dos circuitos de testeo y se buscó reconocer similitudes y diferencias entre ambos: en mujeres embarazadas y en el resto de los casos. Específicamente para el primer circuito, se incluyeron preguntas referidas a la oferta de la prueba a sus parejas y el pedido de VDRL en distintos momentos.

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(12) Participaron de esta revisión Rubén Mayorga, Clarisa Brezzo y Gabriela de la Iglesia.

(13) Participaron de esta revisión Rodolfo Kaufmann y Eduardo Chávez Molina.

• Calidad de atención a personas con VIH.

Se relevó información en el programa jurisdiccional, en los hospitales y maternidades.

En el nivel jurisdiccional: mapeo de servicios públicos de salud que atienden a personas con VIH y tipo de prestaciones que realizan, beneficios sociales que reciben las PcVIH en la jurisdicción.

En los hospitales y maternidades: características de la oferta de atención en cada hospital (conformación de equipos, cantidad de infectólogos, disponibilidad de personal especializado en atención pediátrica, disponibilidad de un profesional especializado en el seguimiento de mujeres con VIH embarazadas, horarios, etc.), cantidad de pacientes en seguimiento y cantidad de quienes reciben medicación ARV, circuitos y obstáculos en la provisión y distribución de medicación, circuitos para estudios de carga viral y CD4, dificultades en la realización de interconsultas, derivaciones o estudios de alta complejidad a personas infectadas, existencia de otras ofertas además de la atención médica.

En relación con el seguimiento de las mujeres embarazadas: estrategias de seguimiento, disponibilidad de medicación, leche de inicio e inhibidor de la producción de leche, asesoramiento anticonceptivo, seguimiento posparto de la mujer y del recién nacido, técnicas diagnósticas pediátricas.

• Gestión de la información epidemiológica.

Este eje sólo se indagó en los programas jurisdiccionales.

Circuitos de notificación de casos de infección y enfermedad, y nudos problemáticos; existencia de bases de datos epidemiológicas locales, características de las mismas; relevamiento sistemático de otro tipo de información, modo de uso de dicha información, existencia de estudios epidemiológicos a nivel jurisdiccional.

Cabe aclarar que también se incluyó una pregunta sobre acceso de población trans (travestis, transgéneros y transexuales) a las instituciones visitadas, así como sobre los procesos vinculados con la atención de accidentes cortopunzantes y violaciones.

Los criterios de selección de los efectores que iban a ser relevados fue otro tema de debate, ya que se buscaba que estuvieran representados los hospitales de mayor demanda y, a la vez, garantizar la heterogeneidad en cuanto al tipo de institución, distribución geográfica y subconjuntos poblacionales que a ellos acceden.

Finalmente, se decidió incluir diez establecimientos por jurisdicción –o región sanitaria – y se los eligió, en el caso de los hospitales y maternidades, en función del volumen de partos y, en el caso de los centros de salud, por el número de prestaciones (14). En lo posible, se intentó relevar algunos establecimientos por fuera de la ciudad capital de cada provincia, a fin de contar con un panorama más representativo de la heterogeneidad de la respuesta. Por ello, 10 (diez) fue el piso de instituciones a relevar por jurisdicción pero en algunos casos se incluyeron más lugares.

El estudio abarcó finalmente 205 centros de salud y 127 hospitales/maternidades, 9 de los cuales eran maternidades.

Un tercer tema de debate fue el recorte temporal; específicamente, si se relevaría información sobre la respuesta durante el año 2008 (en el que se desarrollaba la investigación) o del año anterior.

Los motivos de la polémica giraron en torno a que lo que se quería establecer era una línea de base al inicio de la nueva gestión (marzo de 2008) por lo que se necesitaba conocer la situación durante el año anterior.

Adicionalmente, un factor que se introdujo en las discusiones fue que debido a problemas en el abastecimiento de insumos para el área de prevención durante 2008, el diagnóstico sobre la respuesta en 2007 no reflejaría lo que estaba ocurriendo en ese momento.

Finalmente, se optó por recoger información sobre el año 2007 porque permitiría contar con un panorama más general y no sesgado por un problema coyuntural que se produjo en algunas jurisdicciones durante 2008.

Una vez que se llegó a acuerdos básicos sobre los ejes a indagar y sus dimensiones, el recorte espacial, temporal y los criterios de selección de las unidades de estudio, se construyeron las preguntas para cada uno de los cuatro ejes, las cuales fueron luego volcadas en un cuestionario para cada uno de los tres tipos de organizaciones/instituciones que se iba a relevar.

Los cuestionarios estructurados tenían preguntas abiertas y cerradas, algunas cuantificables y otras de carácter cualitativo. Relevaban información sobre procesos, circuitos, actores, tiempos, listados de lugares, nivel de cobertura, traslados de personas, muestras o recursos, resultados de esos procesos y obstáculos. Se esperaban como productos finales un informe de sistematización por cada jurisdicción y uno de nivel nacional.

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(14) La selección se realizó en base a información provista por el Programa Remediar.

Trabajo con los jefes de programas e investigadores

En forma paralela al diseño de los cuestionarios, se convocó a todos los jefes de los programas jurisdiccionales y de las regiones sanitarias de la Provincia de Buenos Aires para participar del proyecto.

A través de diferentes comunicaciones se les informó sobre la propuesta del estudio y se les pidió que realizaran una preselección de investigadores del nivel local y que enviaran sus currículum a la DSyETS. Se les indicó el perfil de los candidatos, la carga de trabajo que implicaría su participación y las modalidades de contratación. Se tomó como criterio que los candidatos tuvieran antecedentes en investigación, específicamente en el campo de la salud.

La selección última de investigadores estuvo a cargo del equipo de nivel nacional.

Respondieron al llamado las veinticuatro jurisdicciones y ocho de las doce regiones sanitarias de la Provincia de Buenos Aires.

Realizada la selección de los investigadores, se los convocó junto a los responsables de los programas a un encuentro en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, a fin de presentar el estudio, revisar conjuntamente los cuestionarios –cuyas versiones preliminares les habían sido enviadas con anterioridad–, revisar el listado de efectores a relevar y establecer el contacto personal de los jefes e investigadores con sus referentes del equipo coordinador.

En relación con este punto, cada uno de los integrantes del equipo coordinador tomó a su cargo la relación con un grupo de provincias y regiones sanitarias a fin de facilitar las acciones de investigación y las cuestiones de orden administrativo necesarias para desarrollar el trabajo.

En términos generales –aunque no en todos los casos– esta "distribución" estuvo basada en el conocimiento previo de las personas que trabajaban en las jurisdicciones o bien en el conocimiento de las realidades sanitarias de los territorios. Así, se conformaron ocho agrupamientos, coordinados a su vez por Mariela Huergo, una de las investigadoras adjuntas:

• Ariel Adaszko para la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, y las provincia de La Pampa y Santiago del Estero.

• Carlos Falistocco para las provincia de Chaco, Catamarca y las Regiones Sanitarias (RS) IV y V de la Provincia de Buenos Aires.

• Vanesa Kaynar para las provincias de Misiones, Entre Ríos, Corrientes y Santa Fe.

• Irene Priegue para las provincias de Tucumán, Salta, Jujuy y la RS VIII.

• Fernando Silva Nieto para las RS I, VI, VIIa (15) y XI.

• Juan Sotelo para las provincias de Mendoza, San Juan, San Luis y la RS VII.

• Silvana Weller para las provincias de Córdoba, Chubut, La Rioja y Formosa (16).

• Claudio Ziaurriz para las provincias de Tierra del Fuego, Santa Cruz, Río Negro y Neuquén.

El taller de lanzamiento de la investigación (15 y 16 de septiembre de 2008) reunió alrededor de 90 personas, entre jefes de programas, referentes de regiones sanitarias, investigadores locales, equipo de la DSyETS y responsables técnicos del Fondo Mundial, ONUSIDA y OPS.

En primer término, distintos integrantes de la DSyETS presentaron el proyecto y su diseño general así como cada uno de los cuatro ejes a ser investigados.

La dinámica consistió en presentar un eje y seguidamente analizar, en pequeños grupos y dentro de una pauta de tiempo, las secciones de los cuestionarios que a él se referían. Lo discutido era sistematizado y presentado por un participante en un plenario.

Algunos temas importantes que se trabajaron en el taller fueron:

• La meta no era realizar una auditoría a los efectores o programas provinciales. Era preciso dejar en claro esta idea a fin de disminuir el nivel de ansiedad de los entrevistados. El interés estaba puesto en obtener información confiable de primera mano recuperando las voces y miradas de los actores de los procesos. Se enfatizó en la importancia de explicar a los informantes cuál era el motivo del estudio diagnóstico y cómo se utilizarían los resultados. También se planteó la importancia de realizar devoluciones de resultados a los sitios visitados.

• En relación con lo anterior, interesaba reconocer cómo funcionan y cuáles son las dificultades de los procesos reales, tanto formales como informales.

• Se trataba de una investigación por aproximación, esto es, para algunos indicadores se solicitaron valores aproximados. Por ejemplo: ¿cuántos preservativos aproximadamente distribuyeron durante 2007? o ¿cuánto es el tiempo mínimo y máximo para conseguir un turno para una extracción?

• Era posible que cada informante clave no conociera el proceso total sobre el que se le preguntaba; esto obligaba a buscar y consultar a más de una persona o incluso a dejar preguntas sin responder.

• Algunas preguntas podían generar desconcierto a los entrevistados. Por ejemplo: "¿Cuál es el método anticonceptivo que prefieren las mujeres con VIH?".

• Se trabajó con un cuestionario semiestructurado con un conjunto de interrogantes limitado para cada proceso. Al final de cada bloque de preguntas (ejes) había un espacio para observaciones en el cual los investigadores podían anotar impresiones u otra información que consideraran relevante y que luego podían exponer en sus informes.

Los resultados más relevantes del taller fueron la revisión minuciosa de los cuestionarios y la incorporación de varias propuestas formuladas por los participantes, la revisión de los listados de instituciones a relevar por jurisdicción y los criterios para su modificación, así como acuerdos sobre las modalidades y el cronograma de trabajo.

Se convino que luego se les enviaría los cuestionarios con las modificaciones consensuadas y que un mes después —al promediar el trabajo de campo— se remitiría a cada investigador un modelo de informe final. A su vez, los investigadores se comprometieron a enviar semanalmente los cuestionarios completados a quienes se encargarían de acompañarlos desde el equipo de la DSyETS, y a elaborar y enviar a Buenos Aires el informe final antes de mediados de noviembre, aproximadamente dos meses luego del encuentro de apertura.

Al concluir el taller, a cada investigador se le entregó una carta de presentación firmada por el Director de la DSyETS y el jefe de cada programa provincial, para facilitar su entrada en los efectores.

Durante las dos semanas que siguieron al taller, el equipo de la DSyETS incorporó los cambios consensuados con los participantes en el encuentro y preparó los cuestionarios organizados según tipo de institución relevada. Entretanto, los jefes de programa e investigadores locales presentaron los cambios en el listado de efectores propuesto desde el nivel central para relevar en cada jurisdicción.

Los principales cambios sobre la propuesta original se basaron en la necesidad de incluir hospitales pediátricos y especializados en atención de personas con VIH, que no habían sido inicialmente contemplados (17). También en algunas jurisdicciones se incluyó a efectores de ciudades que no estaban consideradas en el diseño original, decisión motivada por el propio interés de los programas. Se conservó el mínimo de 10 efectores por provincia o región, aunque varias provincias decidieron relevar más sitios.

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(15) En el transcurso de la investigación la Región Sanitaria VIIa pasó a ser denominada Región XII (La Matanza). Aquí se conservan las denominaciones tal como estaban planteadas al comienzo del trabajo.

(16) Cabe recordar que en la Provincia de Formosa desistió de participar del proyecto una vez iniciado el período de visita a las instituciones.

(17) Inicialmente los hospitales habían sido seleccionados según cantidad de partos, por lo que no se habían incluido efectores especializados en pediatría o en infectología.

El trabajo de campo, análisis y elaboración de informes

Una vez incorporados los cambios consensuados en el taller, se enviaron desde la DSyETS las versiones finales de los cuestionarios y sendos formularios digitales para que los investigadores transcribieran en ellos los datos recogidos en sus entrevistas y los remitieran por correo electrónico a Buenos Aires.

El trabajo de campo pudo ser desarrollado según los tiempos estipulados de común acuerdo, por todos los investigadores; cuestión que, como es de esperar, suscitó una gran cantidad de situaciones particulares cuya exposición excede los objetivos de este capítulo.

De modo general, la forma en la que se desarrolló el trabajo implicó los siguientes pasos: establecimiento de contacto del jefe de programa y/o de los investigadores con personas referentes de los establecimientos de salud, formulación de una agenda de visitas, contacto con los lugares de modo presencial y toma de entrevistas con por lo menos un informante clave por institución.

En el caso de los centros de salud, la persona entrevistada solía ser el jefe de centro o la persona que este indicara. En el caso de los hospitales y maternidades, el relevamiento fue más complejo, ya que era preciso entrevistar a por lo menos tres personas por efector: laboratorio, consultorio de atención de personas con VIH y consultorio de atención de mujeres embarazadas.

En varios casos fue preciso realizar más de una visita a los lugares a fin de completar todos los campos de los instrumentos. Cuando faltaron datos puntuales, se realizaron contactos telefónicos.

En el marco del taller de cierre, los investigadores refirieron que en líneas generales fueron muy bien recibidos en los lugares. En muchos casos estas visitas eran parte de la rutina habitual de los programas jurisdiccionales y, en otros, la investigación significó el primer contacto de los efectores (o de los entrevistados) con alguna persona del programa jurisdiccional.

En muy pocos casos no fue posible para el investigador ingresar en la institución o completar el formulario. En esas situaciones, esos lugares fueron reemplazados por otros similares preestablecidos en el listado de cada jurisdicción.

Los investigadores tomaban notas en las entrevistas y luego volcaban la información en los formularios electrónicos que enviaban semanalmente a la DSyETS por correo electrónico.

Cada investigador de la DSyETS tenía la responsabilidad de revisar los instrumentos que recibía.

Cuando el referente encontraba algún problema con el cargado de los datos –información faltante, inconsistencias, etc.–, se contactaba con el investigador a fin de que ratificara o rectificara la información.

En algunos casos, los cuestionarios eran revisados por más de un referente del equipo coordinador, a fin de contar con una segunda opinión sobre la interpretación de los datos o toma de decisiones con respecto a si era preciso repreguntar a los investigadores locales. Una vez supervisados, los cuestionarios electrónicos se almacenaron clasificados por jurisdicción para su posterior procesamiento.

Durante las semanas que duró el trabajo de campo, el equipo coordinador mantuvo reuniones semanales para monitorear la marcha del proceso de investigación (18), en las que se generaban criterios para sortear los problemas que aparecían sobre la marcha del trabajo.

Algunos cuestionarios que enviaban los investigadores desde las provincias revelaron la existencia de problemas de gestión. A medida que fueron surgiendo, se los remitió a las áreas respectivas de la DSyETS para su resolución.

El informe final por jurisdicción estaba estructurado en: metodología (incluyendo el listado definitivo de los efectores que participaron de la investigación), principales hallazgos para cada uno de los cuatro ejes abordados y, finalmente, una sección de reflexiones y propuestas.

En relación con esta última, se indicó a los investigadores y jefes locales que discutieran y consensuaran las propuestas y prioridades de acción para el año siguiente. Dado que el trabajo de campo finalizó la primera semana de noviembre, los investigadores tuvieron una semana entre el momento en que enviaron el último cuestionario y la fecha límite para entregar su informe final.

Los informes finales fueron recibidos y sistematizados por el equipo de investigación de la DSyETS para ser presentados el segundo día del taller de cierre de la investigación.

A la vez que los investigadores elaboraban sus informes, el equipo de la DSyETS se abocó al procesamiento y análisis de algunos de resultados para establecer un cuadro comparativo a nivel nacional. Para ello, se seleccionaron algunas variables y se cargó esa información en una base de datos Access. Se eligieron principalmente preguntas con respuestas cuantificables. Algunas eran respuestas precodificadas y otras fueron cerradas en esa instancia.

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(18) En algunas de las reuniones participaron miembros del equipo técnico de UBATEC.

Presentación de resultados y cierre

El proyecto finalizó con un segundo taller los días 20 y 21 de noviembre en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. En función del espíritu que guió todo el trabajo, es decir, pensar la investigación como una herramienta de gestión, el encuentro se organizó respetando los dos objetivos:

• La conversación sobre los principales hallazgos.

• La formulación de lineamientos de trabajo para el año 2009.

El primer día se distribuyó a los participantes en ocho grupos para conversar sobre los resultados de cada eje y el proceso de investigación, para luego poner en común lo conversado con el resto de los grupos. La única modificación en relación con el taller de apertura fue que se intentó agrupar a las regiones sanitarias de la Provincia de Buenos Aires que participaron de la investigación.

En la segunda jornada se realizó una presentación a cargo del Responsable de Monitoreo y Evaluación de UBATEC (receptor principal del Fondo Mundial en la Argentina).

Luego, dos miembros del equipo de la DSyETS expusieron la sistematización de los informes finales jurisdiccionales, centrándose en los principales hallazgos, positivos y negativos, y en las propuestas a futuro. A continuación, los representantes de ONUSIDA y OPS formularon sus observaciones a partir de estos resultados, destacando aspectos salientes y sugiriendo líneas a futuro.

La segunda parte del encuentro estuvo destinada a la presentación de los nuevos materiales preventivos que fueron producidos por la Dirección de SIDA con apoyo financiero de UBATEC (Proyecto N° 584: Prevención y Promoción del Testeo Voluntario con Asesoramiento).

Luego de la presentación de estos nuevos insumos, se desarrolló un plenario en el que se pudo pensar de modo conjunto los mejores modos de distribuir los materiales en el territorio nacional.